La legge sulla SLA  in Spagna resta senza finanziamenti. In tre mesi 264 morti dopo la sua approvazione.

Riprendendo in rete  la  notizia del giornale “THE OBJECTIVE” (l’Obiettivo) “scopriamo” che anche in Spagna come in Italia in passato, i malati di SLA sono dimenticati.

È chiaro che queste persone sfortunate non sono state prese in considerazione né oggi dalla Spagna, né ieri dall’Italia.

Qualcuno ricorderà che in passato vi furono proteste da parte dei malati di SLA riguardo al Fondo per la Non Autosufficienza. Nel 2015, i pazienti manifestarono di fronte al Ministero dell’Economia a Roma, in Via XX Settembre, per evidenziare che i 450 milioni di euro stanziati non erano sufficienti a coprire le necessità assistenziali.

Fu un’immagine straziante e al tempo stesso una vergogna per il governo Renzi, simbolo dell’indifferenza istituzionale con i malati costretti a lottare per il diritto a un supporto adeguato, mentre esprimevano preoccupazione per il futuro del sostegno economico e assistenziale.

Ma queste scene, purtroppo, si sono ripetute nel 2011 con il ministro dell’Economia Giulio Tremonti, dimostrando una continuità nel disinteresse della politica, a conferma dell’insensibilità istituzionale.

Adesso assistiamo all’indecenza di quella spagnola, nel trascurare le esigenze vitali di queste persone che hanno solo avuto la disgrazia di contrarre una malattia incurabile, e per le quali ci si dovrebbe aspettare una solidarietà totale attraverso il finanziamento di tutto il denaro possibile e immaginabile per accompagnarli  verso una fine (se così si può dire) dignitosa.


Negare anche un solo euro è un atto di crudeltà imperdonabile da parte di chi dovrebbe tutelare queste vite disgraziate.

Il budget necessario per coprire i costi diretti sostenuti dai malati dovrebbe oscillare tra i 184 e i 230 milioni.

Tre mesi dopo l’approvazione della legge sulla SLA, rimasta bloccata per due anni e mezzo in Parlamento, la normativa continua a essere priva di finanziamenti.

Di conseguenza, i malati (4.000 in Spagna) continuano a non ricevere gli aiuti urgenti promessi dal Governo.

In questo periodo, 264 malati sono morti aspettando questi aiuti, secondo le stime della confederazione delle associazioni ConELA

Cos’è la SLA (ELA) in Spagna:

La sclerosi laterale amiotrofica (ELA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose responsabili del controllo dei movimenti muscolari volontari.

Con il tempo, i pazienti perdono la capacità di muoversi, parlare, deglutire e, infine, respirare autonomamente.

Non esiste una cura definitiva per l’ELA (SLA) e le opzioni terapeutiche disponibili mirano principalmente a rallentare la progressione della malattia e a migliorare la qualità della vita del paziente attraverso supporto medico, fisioterapico e assistenza continua.

La malattia può avanzare rapidamente, portando a una grave disabilità e, in molti casi, alla necessità di un’assistenza 24 ore su 24.

Il grande impatto economico e assistenziale della malattia sulle famiglie rende fondamentali gli aiuti pubblici, motivo per cui l’approvazione e il finanziamento della legge,  sono così cruciali.

Lo stanziamento di bilancio necessario per coprire solamente i costi diretti attualmente a carico delle famiglie dei malati di ELA (SLA)  dovrebbe variare tra i 184 e i 230 milioni di euro, secondo uno studio realizzato dalla Fondazione Luzón. Senza questa dotazione economica, la normativa resterà lettera morta.

La legge è stata approvata e pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale dello Stato (BOE) dal 31 ottobre 2024.

https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-22438

Da allora, quasi 300 persone malate di SLA in Spagna sono morte senza poter richiedere aiuti per vivere, ritrovandosi costrette a morire perché impossibilitate a sostenere le spese per le cure infermieristiche.

Il governo spagnolo afferma che ha stanziato molti fondi per le comunità autonome, e le comunità autonome ci dicono che il governo non ha trasferito loro denaro», denuncia Jordi Sánchez, paziente e uno dei volti più noti della lotta contro la malattia. “C’è denaro per tutto, tranne che per salvare migliaia di vite umane”.

Dall’entrata in vigore della legge il 31 ottobre scorso, sono stati fatti pochi progressi.

Lo scorso 23 gennaio, il Ministero della Sanità ha avviato la consultazione pubblica per definire quali malattie saranno incluse nella Legge sulla SLA.

Tuttavia, non vi è alcuna traccia dei finanziamenti, indispensabili affinché questa normativa venga realmente attuata.

Il presidente di ConELA, Fernando Martín, ha sottolineato l’importanza dello stanziamento di bilancio. “Vogliamo che la legge venga applicata. È un’esigenza, non una richiesta, perché la legge è già pubblicata nella Gazzetta Ufficiale (BOE – Boletín Oficial del Estado) e deve essere rispettata”, ha dichiarato.

Inoltre, Martín ha evidenziato che, anche in assenza di un nuovo a bilancio per il 2025, la legge deve essere finanziata, poiché esistono altri meccanismi, come piani strategici, piani di emergenza o i fondi Next Generation.

Eutanasia

Un’alta percentuale di malati di SLA sceglie l’eutanasia per non gravare sulla propria famiglia, evitando di comprometterne la stabilità economica o il futuro dei figli, a causa dell’impossibilità di sostenere le condizioni di vita necessarie dopo una tracheotomia.

Lo racconta l’ex giocatore professionista di basket Urbano González, in un’intervista a EFE, con l’aiuto della moglie Ana Carlota Amigo.

La Seguridad Social (il nostro INPS) dice Urbano Gonzales: “finanzia la tracheotomia, ma dopo l’operazione hai bisogno di cure costanti e ti chiedono se hai la possibilità di avere un supporto  24 ore su 24, perché è ciò di cui avrai bisogno. Così, molti scelgono di non operarsi”.

Un assistente costa circa 1.700 euro al mese, una cifra che la grande maggioranza delle persone non può permettersi.

Tra i 184 e i 230 milioni di euro

Secondo uno studio della Fondazione Luzón, il finanziamento necessario per coprire solamente i costi diretti attualmente sostenuti dalle famiglie dei malati di SLA dovrebbe oscillare tra i 184 e i 230 milioni di euro.

La Fondazione sottolinea che si tratta di stime, poiché attualmente non si conosce con precisione il numero esatto di malati di SLA in Spagna e, quindi, non si può calcolare con totale certezza quanto costerà allo Stato coprire i costi fissi e ricorrenti di questi pazienti.

Attualmente, secondo questo studio, un malato di SLA nella fase più avanzata della malattia, in cui necessita di assistenza per tutte le attività quotidiane, deve affrontare costi annuali superiori ai 114.000 euro.

La cifra è inferiore se il paziente si trova nella fase iniziale della malattia (37.000 euro annui), ma aumenta significativamente nella fase intermedia, in cui può arrivare a pagare fino a 95.000 euro all’anno tra spese fisse e ricorrenti.

Di Italiano alle Canarie